Consejos para padres con discapacidad

Si bien existe una grave falta de representación de padres con discapacidad, cada vez más personas con discapacidad deciden ser padres. El Consejo Nacional sobre Discapacidad informa que casi uno de cada diez niños tiene un padre con discapacidad. Las mujeres con discapacidad física también tienen tasas de embarazo similares a las de las mujeres sin discapacidad. “Todo nuestro sistema de salud, la sociedad estadounidense y el sistema escolar están orientados a las personas sin discapacidad”, explica la Dra. Heather Tahler, Jefa de Servicios de Salud Mental de Maven. “Esto dificulta la navegación en sistemas diseñados para personas sin discapacidad”. Como padre o madre con discapacidad, probablemente haya enfrentado desafíos adicionales al formar y criar a su familia. Continúe leyendo para obtener algunos consejos prácticos para la crianza de hijos con discapacidad.

Aboga por ti mismo

Todas las personas con discapacidad se enfrentan al estigma y los prejuicios, pero esto puede agravarse en el caso de los padres con discapacidad. Si usted tiene una discapacidad física, es posible que haya experimentado estereotipos, condescendencia, rechazo social y discriminación. "Los padres tienen gran responsabilidad de educar a la escuela, a sus amigos y a sus familiares", afirma la Dra. Tahler. "El estrés proviene de todos lados, lo cual es parte de lo que lo hace tan difícil". Pero al ejercer la autodefensa, que es la capacidad individual de comunicar y hacer valer eficazmente sus necesidades y derechos, puede tomar decisiones informadas y defender sus derechos y los de su familia.

Aquí hay algunos consejos para la autodefensa, adaptados del Centro de Recursos para Discapacitados de la Universidad de California en Santa Cruz:

• Conócete a ti : Para sentirte seguro al defender tus derechos o de tu familia, es importante ser consciente de ti mismo. Debes estar preparado para describir claramente tu discapacidad a diferentes públicos, desde los profesores de la escuela de tu hijo hasta los posibles cuidadores infantiles y otros padres y familias.
• Comprende tus necesidades: Piensa en qué adaptaciones te han sido útiles y cuáles no. Si tienes tiempo y energía, intenta pensar en lo que podrías necesitar de un profesor, proveedor o lugar antes de los eventos o actividades.
• Infórmese sobre las leyes que protegen sus derechos: Existen leyes que protegen sus derechos, y aunque puede ser una carga mental, es importante conocerlas. “Les recomiendo a las personas que se familiaricen con la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) porque muchas de las cosas que podría tener que solicitar están cubiertas allí. Puede ser útil decir: 'No pueden negarme lo que necesito aquí'”.

Acceso a soporte, comunidad e información

Las personas con discapacidad constituyen un grupo increíblemente diverso. El nivel de atención y apoyo que necesitan varía según la situación y la gravedad de su discapacidad. Por eso es tan importante que cada padre o madre con discapacidad cuente con su propio apoyo y una comunidad en la que pueda confiar, y que sea adecuada para su familia. "Encontrar una comunidad es muy útil", explica la Dra. Tahler. "Te sientes menos solo al defender tus derechos cuando conoces los consejos y trucos que usan otras personas". Puedes encontrar este apoyo en persona en la escuela de tu hijo/a, en tu trabajo o en otros espacios comunitarios, pero también existen muchos recursos en línea.

A continuación se presentan algunos recursos que pueden resultar útiles:

• Proyecto de crianza de niños con discapacidad
• Planificación centrada en los padres para padres con discapacidades
• Crianza de niños con discapacidad: Kit de herramientas para conocer sus derechos
• A través del espejo
• Recursos de Adopt US para personas con discapacidad

Muchas personas usan comunidades en línea para encontrar apoyo entre pares, como los grupos de Facebook. Sin embargo, muchos padres con discapacidad tienen dificultades para encontrar información sobre cuidado infantil que aborde la discapacidad. Rara vez se habla de discapacidad en los libros, programas de televisión o películas sobre crianza. Esto es un gran obstáculo y puede generar aislamiento, pero si te encuentras en esta situación, puedes buscar recursos en la comunidad para saber que no estás solo. "Dedícate ese espacio para procesar tus sentimientos e intenta encontrar apoyo y resolver problemas", sugiere la Dra. Tahler.

Comunica tus necesidades en el trabajo

Intente ser abierto sobre sus necesidades, tanto como padre como persona con discapacidad. Puede colaborar con su departamento de recursos humanos para ver qué pueden hacer para ayudarle. "Colabore con su departamento de recursos humanos para ver qué es posible", recomienda la Dra. Tahler. Esto podría consistir en un horario más flexible, una opción de trabajo remoto o tomar una licencia a través de la Ley de Licencia Médica Familiar (FMLA). En este mundo remoto, cada vez es más posible. Esto realmente ayuda a todos los padres, pero especialmente a los padres con discapacidades que tienen hijos, explica el Dr. Tahler.

Encuentre proveedores que conozcan sus necesidades y las de su hijo.

Puede ser difícil encontrar proveedores compasivos, empáticos y competentes tanto para sus necesidades como para las de su familia. Por eso, la atención virtual como Maven puede ser tan importante: Maven puede cubrir las necesidades de los padres con proveedores virtuales como pediatras, médicos, ginecólogos-obstetras, orientadores profesionales y especialistas en salud mental. Con Maven, también puede obtener referencias confiables a servicios presenciales personalizados según sus necesidades. Maven se compromete a ofrecer productos y servicios accesibles para el público más amplio posible, independientemente de su capacidad.

Estas son algunas de las formas en que la plataforma de Maven satisface las necesidades de los miembros con discapacidades:

• Para apoyar a nuestros miembros con discapacidad auditiva, disponemos de subtítulos para videos en vivo y pregrabados. Esto incluye clases en vivo o a la carta y seminarios web. Además, nuestros asesores de atención y especialistas virtuales utilizan el lenguaje de señas americano.
• Para nuestros miembros con discapacidad visual, nuestros productos son accesibles a través de lectores de pantalla y brindan suficiente contraste de color, cambio de tamaño de contenido, soporte para daltonismo y accesibilidad al teclado.
• Para nuestros miembros con discapacidades de control motor, nuestros productos admiten gestos simples de un solo toque para navegación, navegación con teclado y campos de búsqueda.
• Para aquellas personas con discapacidades cognitivas, nos aseguramos de que nuestro contenido sea simple y claro y brindamos mensajes específicos para ayudar a los usuarios a evitar y corregir errores de entrada.

Regístrese en Maven hoy para recibir atención integral y culturalmente humilde que lo apoyará en su camino como padre.